"Неуважително отношение", "назидателен тон спрямо трансплантирани и пациенти в листите на чакащите за белодробна трансплантация", "недопустим цинизъм от страна на държавен чиновник", "манипулативно отношение, настройващо лекари срещу пациенти и пациенти срещу лекари", "профанизира се идеята за донорството".

Това са само част от гневните реакции на пациентски организации на изказване на Иванка Динева, шефка на "Медицински надзор" и национален координатор на програма за насърчаване на донорството и подпомагане на трансплантациите за периода 2024 - 2028 г. Динева обяви, че трансплантираните, получили втори шанс за живот, "трябва да бъдат по-смирени".

На 31 март мегаагенцията проведе кръгла маса, на която бяха оповестени резултатите от социологическо проучване за нагласите на българите към донорството и трансплантациите. Отгласът от събитието, което е част от дейностите за популяризиране на донорството, предвидени от ИАМН за 2024 г. по програмата, обаче събра много възмущение от организации на засегнати пациенти.

Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“, Пациентски организации “Заедно с теб” и  Алианс на трансплантираните и оперираните “Бъдеще за всички“ излязоха с позиции по въпроса.

"Пациентските организации са неглижирани при организирането на инициативи, свързани с популяризиране на донорството и трансплантацията", посочват от Асоциацията на пациентите с бъбречни заболявания и приятели.

"По време на форума бе използван назидателен тон по отношение на трансплантирани пациенти и представители на медии, които си позволяват да задават неудобни въпроси" от страна на Иванка Динева, добавиха оттам.

И конкретизират какво ги е засегнало:

"Нейните думи: “Темата за донорството не е тема, която трябва да се използва за популизъм, за реклама, за кумулиране на новини. Това е тема, която трябва да дава благодарност към роднините, да дава почит към донорите и да осмисля правенето на добро от тези, които са получили своя шанс за живот, те да бъдат по-смирени, да показват своето уважение към труда на лекарите”, ги определяме като недопустим цинизъм от страна на държавен чиновник, който получава заплата да организира процеса така, че България да не е трайно на дъното на Европейския съюз по отношение на броя трансплантации!

Многократно пациентите с трансплантирани органи са изразявали чрез различни публични инициативи, включително и финансирани от самите тях, своята благодарност към лекарите си и към семействата на донорите. Намираме този упрек от страна на г-жа Динева за циничен и целенасочен. Няма да търпим подобно отношение, което приемаме като манипулативно, настройващо лекари срещу пациенти и пациенти срещу пациенти.

Пред журналисти, по време на кръглата маса, г-жа Динева си позволи да говори неверни неща, които омаловажават труда и инициативността на трансплантирани пациенти и техни съмишленици."

Хората с трансплантиран орган не стоят по-долу, за да се снишават и мълчат

От организацията напомнят, че "шансът да получиш нов орган е около два на милион население".

"А когато говорим за белодробна трансплантация, то той е НУЛА. Хората с трансплантиран орган не стоят по-долу от другите хора, за да се снишават и мълчат! Смирението няма място тук! Когато се погазват човешки права, когато държавата чрез своите институции не гарантира и не създава условия за извършване на трансплантации в България, за това не са виновни трансплантираните пациенти, пациентските организации, медиите и обществото. 

Важно е да отбележим, че само през 2024 г. 68 български граждани получиха трансплантация на бъбрек от жив донор в чужбина срещу едва две в България. За това отговорността е на онези овластени чиновници, от които зависи създаването на условия, на нормативна база и нейното изпълнение, за да не стигаме до шанса „2 на милион“, а в случая с живото донорство до 0,28 на милион!

Когато пациентските организации питат... стават лоши

В позицията се посочва и че вероятно призивът за смирение на Иванка Динева е предизвикан заради въпросите, които задават пациентски организации как и на какъв принцип от "Медицински надзор" харчат сериозни средства за "осведоменост за донорството и трансплантациите", но не посочват какъв е ефектът от това.

"Когато пациентските организации питат на какъв принцип са похарчени без обществени поръчки 460 000 лева за осведоменост на населението за донорството и трансплантацията, те станаха лоши. Лоши са и защото се вълнуват от причините да няма чернодробни трансплантации от жив донор вече повече от пет години, а тези на бъбрек от жив донор от 20 преди години, вече са по две на година…

Лоши са, защото предлагат решения за справяне с проблемите, защото пишат предложения за нормативни промени, защото организират кампании за събиране на средства за трансплантации на българи в чужбина, обречени на сигурна смърт у нас. Списъкът с тези „лошотии“ е много дълъг, но ние няма да се откажем и ще продължим да го допълваме със или без помощта на държавата."

Ако организаторите на кръгли маси и събития за насърчаване на донорството на органи смятат, че пациентските организации са им проблем, защото техни представители задават въпроси и предлагат решения, то нека го кажат ясно. Цивилизованият начин е тези проблеми да се решават с диалог, а не с назидателен тон и недопустими внушения, се казва още в позицията.

Липса на диалогичност, нарушаване на етичните норми за публично говорене

"Изразяваме категоричното си несъгласие с липсата на диалогичност, нарушаването на етичните норми за публично говорене и неуважителното отношение към трансплантираните пациенти, както и на нуждаещите се от трансплантация представители на пациентски организации и медиите. Това бе демонстрирано по време на кръглата маса „Нагласи на българите към донорството и трансплантацията“, проведена на 31 март 2025 г.", заявяват и от Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“. 

Те посочват, че въпреки получената покана за участие не са сметнали за необходимо да вземат участие в този форум. Защото за нас е ясно, че за пореден път щяхме да бъдем употребени за “лъскането на нечий имидж”, пишат от сдружението.

"Няма да позволим използването на назидателен тон спрямо трансплантирани и пациенти в листите на чакащите за белодробна трансплантация", заявяват още от организацията.  

Здравният министър да смени Динева и да огласи какво показва проверката в "Медицински надзор"

"Настояваме министърът на здравеопазването да огласи резултатите от проверката на Вътрешен одит в ИАМН за изразходването на средствата по Националната програма за насърчаване на донорството. Също така да обмисли дали поведението на директора на агенцията отговаря на етичните норми и да го смени с по-подходящ, ангажиран и чувствителен към границите на приемливото отношение към обществото и пациентите директор", заявяват от сдружението. 

"Видяхме как се профанизира идеята за донорството"

"Неприемливо е да получаваме морализаторски наставления от директора на ИАМН Иванка Динева, държавен служител, който вместо да насърчава решаването на проблемите, е явно раздразнен от медийните разкрития за злоупотребите ѝ със средствата по Националната програма за насърчаване на донорството. Всички видяхме как публични средства се изразходват непрозрачно, как се пренебрегва мнението на лекарите, заети в процеса на координацията на процесите по донорството, как се профанизира идеята за донорството и страданията на обществото, героизма на близките на донорите да дарят органите им и на трансплантираните пациенти и техните лекари да продължат, въпреки липсата на разбиране и подкрепа от страна на държавата в лицето на ИАМН.

Абсурдно е за провеждането на кръгла маса с около 40 участници да бъдат похарчени 24 000 лева обществен ресурс.

Абсурдно е като общество да плащаме, за да бъдем ругани от самозабравили се държавни служители", добавят.

В позицията на пациентски организации “Заедно с теб” и на Алианс на трансплантираните и оперираните “Бъдеще за всички” до БТА се заявява, че Алиансът на трансплантираните и оперираните “Бъдеще за всички” не е поканен на  кръглата маса на тема ,,Нагласи на българите към донорството и трансплантацията'' на Изпълнителна агенция ,,Медицински надзор''. "В памет на Евгени Георгиев, почетен председател на Алианс на трансплантираните и оперираните “Бъдеще за всички”, настояваме г-жа Иванка Динева незабавно да си подаде оставката, ако има поне малко морал", пишат от организацията.

Позицията на "Медицински надзор"

От „Медицински надзор“ изпратиха своя позиция, в която изброяват кои са поканените. „Асоциация на пациентите с бъбречни заболявания и приятели" е специално поканена на кръгла маса на тема ,,Нагласи на българите към донорството и трансплантацията”. Както и още: Асоциация „Пулмонална хипертония", Асоциация на пациентите с бъбречни заболявания, Национална асоциация на трансплантираните, Фондация на пациентите с хронична бъбречна недостатъчност и хемодиализираните в България, Сдружение „Български съюз на трансплантираните", Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония”, Алианс на трансплантираните и оперираните "Бъдеще за всички", Сдружение „Пациенти с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация“, пише в съобщението, към което е приложено и копие от поканата. 

Като нюанс за подхода на "Медицински надзор" Георги Пеев, с два трансплантирани органа, спортист, журналист и човек с гражданска позиция, отбеляза, че „Асоциация на пациентите с бъбречни заболявания и приятели" и Асоциация на пациентите с бъбречни заболявания "всъщност е една и съща организация. И е тъжно и жалко, че в ИАМН не знаят това". Поканата е изпратена на несъществуващ имейл на отдавна починал човек, друга покана няма получена. 

"На официалната ни страница www.apbz.org има публикувани официални контакти с членовете на УС. И не е като и директорката на ИАМН, и пиарът да ни нямат личните телефони. Тази публикация на ИАМН само затвърждава позицията ни, че комуникационната политика на Агенцията с пациентските организации, които са ангажирани с темата за органното донорство и трансплантациите, е тотално сбъркана", добавя Пеев.

Разследване на OFFNews показа, че само за три месеца в края на м.г. са похарчени от "Медицински надзор" близо 430 000 лв. за популяризиране на донорството и 596 031 лв. за обучения на медицински специалисти. Първоначално през 2024 г. за убеждаване на обществото в каузата са били планирани 900 000 лв., а за обучение на специалисти - 630 000. А един от примерите е 4-дневно онлайн обучение, за което ИАМН е платила 358 871.34 лв. Според обяснението на агенцията с изразходваните над 430 хил. лв. са реализирани „кампании и събития, които привличат общественото внимание към донорството“.